GIVER OG MOTTAKER: Cato Hjelmeland (t.v.) og Axel Eikner har opplevd stamcelletransplantasjon fra hvert sitt ståsted – som giver                                                 og mottaker.   – Det har vel ikke sunket helt inn at jeg er evig skyldig til donoren min for at jeg er i live, sier Axel. Det eneste han vet om donoren er at det er en mann på 26 år fra Tyskland som har stilt opp frivillig for ham.FOTO: ANDERS KJØLEN

GIVER OG MOTTAKER: Cato Hjelmeland (t.v.) og Axel Eikner har opplevd stamcelletransplantasjon fra hvert sitt ståsted – som giver og mottaker. – Det har vel ikke sunket helt inn at jeg er evig skyldig til donoren min for at jeg er i live, sier Axel. Det eneste han vet om donoren er at det er en mann på 26 år fra Tyskland som har stilt opp frivillig for ham.FOTO: ANDERS KJØLEN

Cato ga en ukjent sjansen til å leve

Axel (53) lever fordi en ung mann et sted i Europa tok samme valget som Cato (38) gjorde i fjor.
Publisert
DEL
Axel (53) lever fordi en ung mann et sted i Europa tok samme valget som Cato (38) gjorde i fjor.

(Bergensavisen) – Jeg tenkte «om skrotten min kan brukes til noe nyttig, så hvorfor ikke», sier Cato Hjelmeland smilende.

38-åringen hadde allerede vært blodgiver i flere da han for rundt tre år siden fikk spørsmålet: «Har du tenkt på å bli beinmargsdonor?»

– Jeg visste ingenting om hva det innebar å være beinmargsdonor da hun på Blodbanken spurte meg om jeg ville stå i registeret, men husker blant annet at jeg fikk vite at sjansen for å faktisk bli bedt om å donere, var veldig liten, sier Cato.

Fra teori til virkelighet

34.247 nordmenn sto som aktive givere i Det norske beinmargsgiverregisteret per årsskiftet. På verdensbasis er det registrert drøyt 31 millioner givere.

Disse menneskene har sagt seg villige til å bli kontaktet dersom noen med samme vevstype som dem trenger beinmarg eller stamceller for å overleve alvorlig sykdom, som oftest kreft.

Sjansen for at noen av disse noen gang faktisk blir bedt om å donere beinmarg eller stamceller, er under én prosent, sier lederen for registeret, seksjonsoverlege og professor ved Oslo universitetssykehus - Rikshospitalet, Torstein Egeland.

Saken fortsetter under bildet.

Cato Hjelmeland er beinmargsdonor.

Cato Hjelmeland er beinmargsdonor. Foto:

Cato sa ja til å bli registrert som beinmargsdonor. I fjor vår ble han en av 507 norske givere som har donert beinmarg eller stamceller til en ukjent i løpet av de 27 årene siden Beinmargsgiverregisteret ble opprettet i 1990.

– Jeg ble kontaktet i mars, cirka halvannet år etter at jeg registrerte meg, med spørsmål om jeg kunne komme inn og ta en ny blodprøve fordi det var en pasient de lurte på om jeg kunne passe som donor til, forteller han.

Sjokket

Ved siden av Cato sitter Axel Eikner (53) og følger interessert med.

– Jeg har egentlig ikke tenkt så mye over hva donoren måtte gå gjennom, vedgår tobarnsfaren.

Jeg har egentlig ikke tenkt så mye på hva donoren måtte gå gjennom.

Axel Eikner

I februar i fjor gikk han selv gjennom stamcelletransplantasjon fra ukjent donor.

– Alt jeg vet om donoren er at det er en mann på 26 år som er fra Europa, sier Axel.

Han er en av 868 norske pasienter som er transplantert med ubeslektet giver i perioden 1990–2017.

53-åringen ble først syk som 45-åring, i november 2009.

– Før jeg fikk diagnosen var jeg slappere enn vanlig, men trodde bare jeg hadde blitt mer tungtrent med alderen, minnes han.

Saken fortsetter under bildet.

 Axel Eikner ble syk som 45-åring.

Axel Eikner ble syk som 45-åring. Foto:

Men legen oppdaget en klump i brystet til Axel på størrelse med et egg. Det skulle vise seg å være lymfom, lymfekreft, stadium 3–4.

BA besøker Axel og familien hjemme i eneboligen på Fanakrå i Fana. Huset som skulle markere en ny start for familien etter sykdommen.

– Barna våre var bare 10 og 13 år gamle da han fikk diagnosen. Axel var den som alltid har trent og levd sunt, så det kom som et sjokk, forteller konen hans gjennom nesten 23 år, Marianne Eikner (54).

Fra glede til skuffelse

Axel måtte gjennom tøffe cellegiftkurer for å ta knekken på kreften. Innimellom oppholdene på Haukeland sykehus, var han hjemme hos familien.

– Vi hadde hele tiden troen på at det kom til å få bra, selv om Axel var veldig dårlig. Han har alltid vært en fighter, sier Marianne med blikket festet på ektemannen.

Saken fortsetter under bildet.

Marianne Eikner og mannen Axel.

Marianne Eikner og mannen Axel. Foto:

Fem måneder etter at han fikk diagnosen, i mars 2010, var Axel tilbake i jobben ved Høyskolen Kristiania.

– Den høsten løp jeg New York Marathon. I 2012 kjøpte vi huset vi bor i nå og gikk i gang med oppussing. Jeg hadde full tro på at jeg var frisk, forteller 53-åringen.

Sommeren 2013 kjente Axel en klump bak i nakken. Beskjeden fra legen var brutal: Kreften var tilbake.

– Jeg opplevde skuffelse mer enn sjokk, sier Axel.

Denne gang fikk han en såkalt autolog stamcelletransplantasjon, med stamceller fra seg selv, i tillegg til cellegift.

I desember 2013 lå Axel én måned i isolat på Haukeland. Immunforsvaret var nullet ut. Nå var det bare å vente på at hans egne transplanterte stamceller skulle begynne å produsere blodceller .

– Det var bare jeg som fikk besøke ham på sykehuset. Barna kunne ikke komme på grunn av smittefare. Jeg måtte være sterk for både Axel og barna, og samtidig holde en normal hverdag i gang, forteller Marianne.

Måtte finne en donor

Etter tilbakefallet var han tilbake i jobb fra mars 2014. Sommeren etter, i 2015, dro hele familien på ferie til USA.

– Vi hadde erfart at det er bare å leve mens man kan, slår Axel fast.

Ikke det at han gikk rundt og ventet på et nytt tilbakefall, men familien hadde fått merke hvor sårbart livet kan være. Høsten 2016 fikk de nok et bevis for det.

– Nå måtte jeg ha stamcelletransplantasjon fra en annen person for å overleve og bli frisk, forteller Axel.

Saken fortsetter under bildet.

Axel og Marianne Eikner har vært gjennom både gode og onde dager sammen de siste årene. Datteren Mia Louise har laget et album til foreldrene.

Axel og Marianne Eikner har vært gjennom både gode og onde dager sammen de siste årene. Datteren Mia Louise har laget et album til foreldrene. Foto:

Må være motivert

Etter telefonen i mars i fjor, gikk det slag i slag for Cato. Blodprøven bekreftet at hans vevstype matchet pasientens. Han var en egnet donor.

– Alt jeg fikk vite om den jeg skulle gi til, var at det var en dame i 50-årene, forteller 38-åringen.

Fordi det å donerer stamceller eller beinmarg er en relativt omfattende prosess, og konsekvensene av å trekke seg underveis potensielt er alvorlige for mottaker, må legene forsikre seg om at giverne er motiverte til å gå gjennom hele løpet, forteller Torstein Egeland.

Saken fortsetter under bildet.

Torstein Egeland, leder for Det norske beinmargsgiverregisteret, professor og overlege ved Rikshospitalet, OUS. Beinmargsdonor.

Torstein Egeland, leder for Det norske beinmargsgiverregisteret, professor og overlege ved Rikshospitalet, OUS. Beinmargsdonor. Foto:

– Motivasjon og innsikt gjør det å være donor mer meningsfullt, og gjør det også lettere å tolerere ubehaget som følger med. Når vi har forsikret oss om at giveren er motivert, går vedkommende gjennom helseundersøkelser og en donorsamtale før selve transplantasjonen. Vi går gjennom en detaljert sjekkliste med donoren og informerer om alt som skal skje, forklarer overlegen.

Cato, som bor og jobber i Bergen, måtte få fri fra jobben og reise til Oslo for å gå gjennom alle de nødvendige undersøkelsene og samtalene før selve donorprosessen startet.

– Alle flybilletter og annen transport fikset sykehuset for meg. Arbeidsgiveren min fikk refundert utgifter til lønn for meg, så det kostet meg ingenting, forteller Cato.

Tre gode matcher

Før pasienten kan få en stamcelletransplantasjon, må kreften slås tilstrekkelig tilbake.

Axel måtte på ny i gang med knallharde cellegiftkurer.

Parallelt med dette pågikk jakten på en donor.

– Jeg var egentlig mer nervøs for om cellegiften ville virke enn om de kom til finne en donor, sier Axel.

Saken fortsetter under bildet.

Axel Eikner fikk stamcelletransplantasjon fra ukjent donor i fjor etter tilbakefall av lymfekreft. Her setter konen Marianne en sprøyte på ham.

Axel Eikner fikk stamcelletransplantasjon fra ukjent donor i fjor etter tilbakefall av lymfekreft. Her setter konen Marianne en sprøyte på ham. Foto:

Når noen trenger stamcelletransplantasjon fra en annen person, er det vanlig at man først sjekker om et familiemedlem kan være donor.

Begge foreldrene til Axel, begge barna og broren hans ble testet. Moren var en 100 prosent match, mens sønnen Peter Emil (18) var en 99 prosent match.

Jeg var egentlig mer nervøs for om cellegiften ville virke enn om de kom til å finne en donor.

Axel Eikner

På grunn av morens alder og at sønnen ikke var full en match, valgte legene å lete videre i internasjonale beinmargsgiverregistere.

– Jeg var heldig – de fant tre gode matcher i Europa, sier Axel smilende.

Satte sprøyter

Cato fikk vite at han skulle donere stamceller ved å høste dem fra blodet.

Saken fortsetter under bildet.

Cato Hjelmeland høstes for stamceller ved Radiumhospitalet. – Jeg satt vel koblet opp slik i tre-fire timer, forteller han.

Cato Hjelmeland høstes for stamceller ved Radiumhospitalet. – Jeg satt vel koblet opp slik i tre-fire timer, forteller han. Foto:

  I fem dager måtte han sette sprøyter på seg selv en gang for dagen. Sprøytene inneholder et stoff som får stamceller til å vandre fra beinmargen og ut i blodet.

– Den første sprøyten satte jeg på legevakten. De viste meg hvordan det skulle gjøres. Så tok jeg resten hjemme. Det gikk helt fint, var ikke særlig vondt, minnes Cato.

Medisinen gir bivirkninger i form av beinsmerter, omtrent som når man har influensa, eller hodepine, forteller Egeland.

– Noen givere synes det går greit å gå på jobb. Andre trenger sykmelding og kanskje sterkere smertestillende enn Paracet. Koordinatoren ved Beinmargsgiverregisteret tar kontakt med giver hver dag underveis og passer på at alt går greit, sier overlegen.

Cato Hjelmeland bekrefter ubehaget som fulgte med sprøytene.

– Jeg merket litt skjelettsmerter, men det gikk jo over og var fort glemt, bemerker han.

Saken fortsetter under faktaboksen.

Beinmargs- og stamcelletransplantasjon

  • Stamcelletransplantasjon er en av flere behandlingsformer som blant annet brukes ved kreft i blodet, benmargen og lymfene. Det kan være aktuelt ved:
  • Leukemi (kreft i blodet).
  • Hodgkins og Non-Hodgkins lymfom. (typer av lymfekreft).
  • Myelomatose (kreft i benmargen).
  • Andre alvorlige blodsykdommer.
  • Enkelte immunsvikt- og stoffskiftesykdommer hos barn.
  • Det finnes to former for stamcelletransplantasjon – autolog og allogen.
  • Ved autolog stamcelletransplantasjon høstes stamceller fra pasienten selv før en kraftig cellegiftkur. Så tilføres pasienten disse stamcellene igjen etter kuren.
  • Ved allogen stamcelletransplantasjon tilføres pasienten stamceller fra en annen person, enten en ubeslektet donor eller et familiemedlem.
  • Kroppen er veldig nøye på hva den vil akseptere av vev/blod fra andre individer. Derfor må giver testes for å finne ut om vevstypen matcher med pasientens.
  • Det finnes mange hundre millioner vevstypekombinasjoner, derfor samarbeider Norge med andre beinmargsgiverregistere for å finne donorer til pasienter.
  • To søsken har 25 prosent sjanse for å ha lik vevstype.
  • Det norske beinmargsgiverregisteret ble opprettet i 1990, med støtte fra Kreftforeningen.
  • Ved årsskiftet var det 34 247 aktive norske givere i registeret.
  • I årene fra 1990 til utgangen av 2017 har norske givere donert 507 ganger.
  • I samme periode er 868 norske pasienter stamcelletransplantert med ubeslektet giver.
  • Av dem har 115 fått stamceller fra norsk giver, mens 753 fikk fra utenlandsk giver.
  • Det var drøyt 31 millioner vevstypede givere totalt på verdensbasis ved utgangen av fjoråret, ifølge tall fra World Marrow Donor Association (WMDA).
  • Globalt donerte 17 297 ubeslektede givere stamceller i 2016.
  • I tillegg ble et stort antall pasienter på verdensbasis transplantert med stamcelleprodukter fra familiemedlemmer eller med navlestrengsblod.
  • Det pågår nye vervekampanjer for å få flere beinmargsgivere hele tiden.

Kilder: Kreftforeningen og Det norske beinmargsgiverregisteret

Immunforsvaret i null

I slutten av januar i fjor ble Axel lagt inn på Rikshospitalet i Oslo. De har ansvar for alle stamcelletransplantasjoner med ubeslektet giver i Norge.

– Jeg fikk vite av legen at risikoen for å dø underveis i transplantasjonsprosessen lå på omtrent 20–25 prosent for meg. Det var opp til meg om jeg ville gå gjennom behandlingen eller ikke, men det føltes ikke egentlig som et valg, for uten ville jeg ikke bli frisk, sier Axel.

Selve transplantasjonen starter med en cellegiftbehandling som er så kraftig at de fleste bloddannende stamcellene dør.

Før den nye beinmargen har produsert mange nok bloddannende stamceller, er pasienten derfor nesten uten immunforsvar i to til tre uker, og må ligge på isolat.

7. februar 2017 var Axels dag 0, dagen da transplantasjonen skjedde.

– Transplantasjonen foregår som en vanlig blodoverføring, så det var ikke noe dramatikk ved det, konstaterer Axel.

Høstet fra blodet

I løpet av påsken i fjor dro Cato igjen til Oslo og Radiumhospitalet, som har ansvaret for å høste stamceller fra giverne.

– Prosessen tok mellom tre og fire timer og var ikke noe ubehagelig. Fordi sykepleierne ikke fant gode nok blodårer i armene, brukte de blodårer på halsen min, forteller han nøkternt.

Det omfangsrike svarte skjegget hans ble kledd i en hette mens høstingen pågikk.

– Det så jo litt morsomt ut, humrer Cato.

Jeg tenker at det er utrolig lite jeg måtte gjennom som donor sammenlignet med det de som mottar beinmarg må holde ut.

Cato Hjelmeland

Egeland i Beinmargsgiverregisteret forklarer at giverne kobles til en sentrifuge som skiller ut stamcellene fra blodet.

– Blodet går fra en arm, gjennom sentrifugen og tilbake igjen i den andre. Det tar vanligvis tre til fem timer, avhengig av hvor mye stamceller man trenger, sier han.

En annen metode som også brukes ved beinmargsdonasjon, er å hente beinmarg ut fra hoftekammen via en nål.

– Giveren legges da i narkose mens det pågår. Man blir gjerne øm i en ukes tid, og noen må sykmeldes fra jobben i noen dager. Til syvende og sist er det opp til giveren hvilken metode de foretrekker, forteller Egeland.

Uker på sykehus

Mens Cato kunne reise hjem fra Radiumhospitalet dagen etter endt høsting, måtte Axel bli på Rikshospitalet i åtte uker, helt til 10. mars i fjor.

Saken fortsetter under bildet.

Axel har tilbragt mange uker på sykehus de siste årene. Marianne har vært mye sammen med ham. Datteren deres Mia Louise Eikner fulgte foreldrene i et fotoprosjekt ved Høyskolen Kristiania.

Axel har tilbragt mange uker på sykehus de siste årene. Marianne har vært mye sammen med ham. Datteren deres Mia Louise Eikner fulgte foreldrene i et fotoprosjekt ved Høyskolen Kristiania. Foto:

Etter hvert fikk han flytte over til pasienthotellet.

– Jeg var rastløs. Allerede helgen etter transplantasjonen, mens jeg fortsatt egentlig var i isolat, gikk jeg tur til Frognerseteren med Marianne og datteren vår Mia Louise, som kom på besøk. Da fikk jeg litt kjeft av legene etterpå, forteller han smilende.

I tiden etter stamcelletransplantasjon er det en risiko for at immuncellene fra donoren går til angrep mot celler i mottakerens kropp.

Dette kalles transplantat-mot-vert-reaksjon (Graft-versus-host-reaction, GVHD). Reaksjonen kan være mild, men kan også bli alvorlig.

Immunforsvar som en baby

De første månedene etter transplantasjonen er mest kritiske. Pasientene må gå på en rekke medisiner, blant annet antibiotika og et immundempende medikament, for å forebygge både infeksjoner og GVHD, og for å få de bloddannende stamcellene fra giveren til å etablere en god og stabil produksjon av nye blodceller hos pasienten.

Axel har jo immunforsvar som en baby ennå

Marianne Eikner

Så langt har Axel vært heldig og ikke utviklet alvorlige komplikasjoner.

– Men jeg har kun 50 prosent lungekapasitet, jobber fortsatt med å bli kjent med mitt nye immunforsvar og har fått ny blodtype etter transplantasjonen. Jeg har gått fra type 0+ til B+, sier han smilende, og legger til:

– Da jeg fikk kortet med den nye blodtypen min på, var det litt fint. Et konkret bevis på at de nye stamcellene har gjort jobben sin.

– Han har jo immunforsvar som en baby ennå, tilføyer Marianne.

– Tenker lite på det

Ett år etter at Cato Hjelmeland potensielt reddet livet til en ukjent kvinne, tenker han lite på innsatsen han har gjort.

– I de første ukene etterpå, da jeg fortalte venner om det, tenkte jeg nok mer på det. De syntes det var stort. Selv tenker jeg bare at det er utrolig lite jeg måtte gå gjennom sammenlignet med det de som mottar beinmarg må holde ut.

38-åringen mener det å donere stamceller kan sammenlignes med å gi blod, eller å gå til tannlegen.

– Det tar litt mer tid, men ellers er det ikke stort verre, slår han fast.

Saken fortsetter under bildet.

Axel, Peter Emil og Marianne Eikner hjemme i huset deres i Fana.

Axel, Peter Emil og Marianne Eikner hjemme i huset deres i Fana. Foto:

For familien Eikner har tanken på den uvurderlige innsatsen donoren har gjort først i det siste begynt å gå opp for dem.

– Jeg tenker at det står stor respekt av dem som stiller opp frivillig for å hjelpe en fremmed, sier Peter Emil (18) mens foreldrene nikker.

– Jeg tenker litt på hvem donoren til pappa er, hvordan han ser ut, og at jeg ville gitt ham en klem om jeg møtte ham, tilføyer 18-åringen.

Jeg tenker litt på hvem donoren til pappa er, hvordan han ser ut, og at jeg ville gitt ham en klem om jeg møtte ham.

Peter Emil Eikner

I Norge får ikke donor og mottaker vite om hverandre. Derfor vet ikke Axel hvem som er hans donor, eller Cato hvordan det gikk med kvinnen som fikk hans stamceller. Det synes Cato er helt greit.

– Men jeg håper selvfølgelig at hun lever og har det bra, sier han.

Takknemlige

Axel Eikner er i jobb igjen. Han går turer i fjellet. Familien tør å tenke på fremtiden, men setter også hverdagene høyere enn før:

– Vi tenker ikke på et mulig tilbakefall, men lever likevel etter tanken om at vi må gjøre det vi har lyst til nå, sier Marianne.

– Jeg tenker at hverdagene er livet. Å kunne stå opp om morgenen, trekke frisk luft, høre på fuglesang, gå turer i fjellet – livet er en gave, legger Axel til.

Det har vel ikke helt sunket inn ennå at jeg er evig skyldig donoren for at jeg lever.

Axel Eikner

Hele familien Eikner er takknemlige for at de lever i en tid og i et land der stamcelletransplantasjon er en mulighet.

– Det har vel ikke helt sunket inn ennå at jeg er evig skyldig donoren for at jeg lever. Jeg håper flere vil bli beinmargsdonorer, for uten donorer ville jeg nok vært en «lost case», konstaterer Axel Eikner.

Saken fortsetter under bildet.

Cato Hjelmeland (t.v.) har donert stamceller til en fremmed. Axel Eikner har fått stamceller fra en fremmed.

Cato Hjelmeland (t.v.) har donert stamceller til en fremmed. Axel Eikner har fått stamceller fra en fremmed. Foto:

Cato Hjelmeland er ikke i tvil om at han ville sagt ja til å donere på ny om han skulle bli spurt:

– Ja, ikke noe problem, jeg stiller, sier han med et smil.

Kilder: Torstein Egeland, seksjonsoverlege ved Rikshospitalet og leder av Det norske beinmargsgiverregisteret og Kreftforeningen.

Artikkeltags